top of page
  • Instagram
  • Facebook
  • LinkedIn
Leker med vita ballonger

Nyheter

Såg du Uppdrag granskning?

I onsdags sändes programmet ”Mirakelbarnen: född i vecka 22” på SVT. Programmet handlade om de allra mest förtidigt födda barnen, de som föds i gestationsvecka 22 och 23, och tog upp frågan om och när vi ska sätta in livsuppehållande åtgärder med tanke på eventuella konsekvenser. Var går gränsen? Men frågan blir ju, hur kan vi veta vilka barn som kommer få svårigheter och vilka som inte gör det? Risken för negativa utfall finns ju även för barn födda efter vecka 23 [1, 2], och även hos dem som föds sent prematurt [3]. Och vad ska vi göra om ett barn drabbas av syrebrist vid en förlossning i fullgången tid? Ska vi, eller ska vi inte, sätta in livsuppehållande åtgärder? Det är en svår och känslosam debatt.


Men jag tycker SVT missar något viktigt. För även om vården vid födseln är kritisk, så är det vad som händer efter att familjerna skrivs ut från sjukhuset som ofta glöms bort. Vilket stöd får dessa barn och deras familjer på sikt? Vilket neonatalt uppföljningsprogram har resurser att erbjuda den behandling som behövs? Och vad händer när barnet börjar skolan? Vad erbjuds de barn som inte uppfyller remisskriterierna till habiliteringen?



Det stora problemet: stöd över tid


För även om vården av förtidigt födda har förbättrats avsevärt, vet vi att förekomsten av utvecklingsneurologiska eller neuropsykiatriska tillstånd är vanlig och inte har minskat [4]. Faktum är att risken för exempelvis developmental coordination disorder (DCD) ökar med 19% för varje vecka ett barn föds för tidigt [5].


Men dessa svårigheter är inte unika för barn som föds förtidigt. Nästan dagligen får vi larmrapporter om hur barn med ADHD och autism inte får den vård de behöver eller hur deras skolgång påverkas. Och vem missade debatten förra året när man ändrade reglerna för personlig assistans? För det handlar inte om själva diagnoserna eller svårigheterna i sig, det handlar om hur vi tar hand om barnen och deras familjer. Hur ger vi dem möjligheten att leva det liv de vill leva?


Och vad händer med barnen med DCD, som knappt nämns trots att det är ett lika vanligt tillstånd som ADHD? Vi vet att samsjukligheten är hög. Forskning visar till exempel att hälften av barn med DCD också har ADHD, och omvänt har hälften av barn med ADHD även DCD [6]. En svensk studie visade dessutom att barn med motoriska svårigheter som var under utredning för ADHD eller autism löpte tre gånger högre risk att mobbas jämfört med barn med god motorik som var under utredning för samma diagnoser [7].


Nationella riktlinjer – vad saknas?


I 2021 publicerade Socialstyrelsen kunskapsstödet Vårdkedjan för barn som behöver neonatalvård och deras familjer Nationella rekommendationer till beslutsfattare och stöd till personal. I kunskapsstödet beskrivs stödet efter neonatalvården på en sida, där fokus främst ligger på uppföljning inom barnhälsovården och det nationella uppföljningsprogrammet för förtidigt födda barn. Men var finns beskrivningen av det multiprofessionella teamet som borde finnas runt familjerna? Var finns fysioterapeuterna? Var nämns arbetsterapeuterna, logopederna och dietisterna? Och var ska denna vård erbjudas? Vem har ansvaret? Vem är ansvarig för att samordna vården, och hur ska vården och skolan samverka för att tillgodose barnens behov över tid?


”Barn som har skrivits ut från neonatalvården kan också behöva fortsatt specialistvård i någon form. En del barn behöver flera vårdkontakter parallellt, för flera olika hälsotillstånd. Ofta får föräldrarna själva samordna dessa vårdkontakter, vilket kan vara en utmaning.”

Citat från kunskapsstödet, s 40.


Vad ska vi göra?


Även om fokus i veckans Uppdrag granskning var på extremt förtidigt födda barn, måste vi tänka bredare. Alla barn med liknande svårigheter behöver stöd. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen har alla rätt till jämlik vård, där de med störst behov ska ges företräde. Det innebär att vi inte kan specialisera mottagningar efter patientgrupper eller diagnoser, utan måste erbjuda en vård som ger stöd till de barn som behöver det mest, oavsett orsak eller bakgrund, och säkerställa att vården är tillgänglig och rättvist fördelad.


Ett innovativt sätt att erbjuda detta är modellen Partnering for Change (P4C) där barnet erbjuds insatser i skolmiljön [8]. Genom interprofessionellt samarbete och kunskapsöverföring är målet att skapa inkluderande lärmiljöer för barn i behov av stöd. I denna modell arbetar terapeuten tillsammans med läraren i skolan för att främja delaktighet, med insatser på generell, grupp- och individuell nivå. P4C har visat sig vara framgångsrik där den använts, och har lett till effektivare resursutnyttjande, till exempel genom att kapa väntetiderna till arbetsterapeuter helt [9]. När modellen användes upptäcktes dessutom barn med motoriska svårigheter tidigare, särskilt flickor och barn från socioekonomiskt utsatta grupper [10].


Tillsammans med andra fysioterapeuter från hela världen har jag varit med och tagit fram en modell inspirerad av P4C för hur fysioterapeuter kan arbeta i skolan [11]. Inom projektet ”Bridging the Gap” är målet att anpassa och testa denna modell i en svensk kontext.


Vi vet vad som behövs – nu måste vi agera


Vi måste öka kunskapen om vad prematuritet innebär och vilka konsekvenser det kan ha både på kort och lång sikt. Men vi måste också erbjuda insatser till alla barn med liknande svårigheter, eftersom konsekvenserna kan vara lika allvarliga.


Vi ligger i framkant när det gäller att erbjuda neonatal intensivvård, nu är det dags att bli bäst i världen på att erbjuda långsiktigt stöd – för alla barn!


Kine 💛



Referenser

1.      Song IG. Neurodevelopmental outcomes of preterm infants. Clin Exp Pediatr. 2023;66:281–7.

2.      Spittle AJ, Thompson DK, Olsen JE, Kwong A, Treyvaud K. Predictors of long-term neurodevelopmental outcomes of children born extremely preterm. Semin Perinatol. 2021;45:151482.

3.      Pettinger KJ, Copper C, Boyle E, Blower S, Hewitt C, Fraser L. Risk of developmental disorders in children born at 32 to 38 weeks’ gestation: a meta-analysis. Pediatrics. 2023;152:2023061878.

4.      Marlow N, Ni Y, Lancaster R, Suonpera E, Bernardi M, Fahy A, et al. No change in neurodevelopment at 11 years after extremely preterm birth. Arch Dis Child - Fetal Neonatal Ed. 2021;fetalneonatal-2020-320650.

5.      Spittle AJ, Orton J. Cerebral palsy and developmental coordination disorder in children born preterm. Semin Fetal Neonatal Med. 2014;19:84-9.

6.      Blank R, Barnett AL, Cairney J, Green D, Kirby A, Polatajko H, et al. International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention, and psychosocial aspects of developmental coordination disorder. Dev Med Child Neurol. 2019;61:242–85.

7.      Bejerot S, Humble MB. Childhood clumsiness and peer victimization: A case-control study of psychiatric patients. BMC Psychiatry. 2013;13:1–11.

8.      Missiuna CA, Pollock NA, Levac DE, Campbell WN, Whalen SDS, Bennett SM, et al. Partnering for change: an innovative school-based occupational therapy service delivery model for children with developmental coordination disorder. Can J Occup Ther. 2012;79:41–50.

9.      Missiuna C, Hecimovich C, Partnering for Change Team. Partnering for Change: implementation and evaluation, 2013–2015. Available from: https://www.partneringforchange.ca/

10.   Missiuna C, Pollock N, Campbell W, Decola C, Hecimovich C, Whalen SS, et al. Using an innovative model of service delivery to identify children who are struggling in school. Canada Br J Occup Ther. 2017;80:145–54.

11.   Cinar E, Anaby D, Dostie R, Network PP, Camden C. Perspectives of international experts on collaborative tiered school-based physiotherapy service delivery. Phys Occup Ther Pediatr. 2022;42:595-614.

Comentários


Os comentários foram desativados.
bottom of page